自助者, 人恒助之。 不管未来多难, 有你,有我。
害怕未来的家 郁女士怎么也不曾想到, 命运会跟自己开这么大的玩笑。 身为婚检员的她, 自己结婚却没有做婚前检查。 而丈夫对她隐瞒了 遗传性家族病史。 (遗传性共济失调) 遗传性共济失调,症状跟渐冻症类似 直到婚后生子, 丈夫的病症发作, 从一开始走路摇摇晃晃, 到最后生活完全不能自理。 因为这一时的疏忽, 让她以后几十年的生活轨迹, 彻底改变。 从1999年丈夫丧失工作能力, 到2016年丈夫病逝, 郁女士白天上班养家, 晚上还要照顾病重的丈夫。 生活的重担几乎耗尽了 这个女人全部的精力, 但她依旧无法保证 爱人的生活质量。 病重的最后两年,为了避免频繁摔倒,躲过下楼的13级阶梯,她只能忍痛将丈夫安置在窄小、潮湿的4㎡地下车库里。 更让她痛心疾首的是, 还没等她缓一口气, 这种遗传率高达50%的疾病, 在儿子小李19岁时突然降临, 比他父亲整整提早了14年。
本是品学兼优, 考上重点大学, 还要被学校保送研究生的儿子, 因为这个病,一切都没了。 前半生照顾患病的丈夫, 后半生照顾患病的儿子, 这位被生活蹉跎、 被命运捉弄的母亲, 没有一句怨言,不博任何同情, 她只是希望拿出所有10万元积蓄, 改造46㎡的老公房。 给自己孩子一个不怕未来的家, 让他的余生多一些便利。 这个诉求听起来简单,可是考虑到小李的疾病4年一个阶段,总计20年的病程周期,以及妈妈今后的养老,种种问题叠加,着实不易! 普通又特殊的改造需求,让日本一级建筑师,有着“神之手”之称的本间贵史都颇感头疼,如何完成一个能安全使用至少20年的家? 巨大的压力下,早已戒烟成功的本间贵史,再次复吸,天天靠抽烟解压。 年轻时的本间贵史 可这个名副其实的工作狂, 绝不会轻易投降, 为了真切地感受客户需求, 他几次三番来到委托人家中。 恳求小李的母亲放心, 让她去上班, 自己照顾小李。 在照顾小李的过程中, 他细心地观察屋子的每一处细节。 从年久失修,随时会掉落的瓷砖。 到亲身感受轮椅进出狭窄的屋门 再到观察小李每天复健4小时的场所 小李曾目睹父亲发病后期生活不能自理,几度想自杀的情景,他说:“我害怕未来,但我不会自杀,我不会抛下我妈妈。”因而每天坚持4小时复健训练。 甚至如厕时的扶手 在了解到小李和母亲的种种不便后,他没有急于马上动手改造,而是跑到医院,特意去了解遗传性共济失调症。 结合小李父亲的发病史, 他花了几天时间, 一丝不苟地整理出症状渐进表。 也难怪这位有爱的设计师, 让观众数次落泪, “一档改造节目, 活生生把我看哭。” 他还专程飞回日本, 跑去大学请教复健老师, 度身为小李定制复健操, 把讲解书装订成册,刻成CD, 亲自传授要点。 一切的一切, 只因本间贵史曾告诉自己: 设计要比妈妈更细致地去考虑。 而小半年的改造施工下来, 他真的做到了。 没有华丽的装饰, 一切以实用、安全、专业、贴心为目的。 出行 虽然住在二楼,上、下楼仅有13级阶梯,但这13级阶梯对于行动不便的小李来说,彷如天堑。 想要方便上下楼,电梯必不可少,然而电梯厂商内心却十分抗拒:这实现难度太大了! 一楼到二楼装电梯, 距离越短,难度越大, 不过设计师绞尽脑汁, 匠心独运地解决了这一难题。 电梯在一楼时, 顶面与二楼地面持平。 别担心,巧就巧在这里,设计者在地板盖下方四角,加了4根弹簧,每当有人站在上面,会触发限位开关,电梯停止运行。 注意观察电梯顶盖的弹簧 如厕洗澡难题 小李的父亲病重后期,从卫生间门口到马桶几步的距离,都寸步难行,而妻子白天又要上班养家顾不上,万般无奈他就只能待在卫生间里,一待一整天。 连设计师都表示难以置信,反复跟郁女士确认:“真的要待一整天吗?” 为了让小李父亲的“悲剧”不再上演, 设计师增大卫生间的面积至9㎡, 而且实现如厕、盥洗、淋浴三分离。 同时无障碍设计, 能够确保轮椅顺利出入。 特别安置的固定淋浴凳, 不滑也不冰。 安全绑带, 则能保护小李不会摔倒。 两侧的淋浴装置, 既起到一定的支撑作用, 也能让小李独自一人完成清洗, 大大减轻了母亲的压力。 最绝的要数天花移动位移器。 本间贵史在亲身测试 考虑到小李后期病症加重,无法走动,连接卧室、卫生间等各个房间的位移器,可以确保小李在无法自理时,也能移动自如。 全屋扶手设计 在和小李共同生活的日子里,细心的本间贵史记录下小李的生活动线,并为此独家定制了全屋扶手,确保扶手“唾手可得”。 卧室,客厅,厨房,卫生间 全都按照合理的角度, 合适的高度装上扶手。 连安装师傅都感叹: 以前也装过扶手, 但从来没像这次一样, 所有房间的扶手都不一样 开合自如的双人卧室 施工期间,母亲和小李提出:希望各自的卧室独立。 这一下让设计师懵了,本来考虑到小李的病情,需要随时随地照顾,为了方便起见,就直接住一间大卧室。 然而孝顺懂事的小李却提出:妈妈上了年纪,睡眠浅,他夜间经常咳嗽,一有动静妈妈就会醒,白天妈妈又要上班,怕她体力不支。 这一要求虽然突然, 但合情合理。 没过多久, 本间贵史就拿出 折叠门加隔音窗帘的设计, 白天拉开行成一间大卧室, 晚上一拉,则成为独立的两个空间。 别小看这款窗帘,本间贵史为此又飞赴日本挑选,窗帘的亚克力涂层可以起到极好的隔音效果,小李咳嗽90分贝的噪音,在妈妈屋里被减弱到30分贝。 其他暖心设计
卧室里隐藏的取水点,是设计师在跟小李吃饭的过程中,发现他容易呛咳,特意设置。 看到这母亲哽咽了:“要是你以后不能走路了,就不用到厨房打水了。” 特制床铺, 可升可降, 可波动起伏, 好让小李调整到最舒服的位置。 防滑的地面, 可以确保小李不会轻易滑到。 即便滑到、摔倒, 用五金支架架空的地板, 也让地面充满弹性, 大大减轻摔倒的疼痛。 就连最不起眼的地毯, 也采用缓冲设计,
而且纳米地毯极易打理, 沾上脏污一擦即净, 大大减轻了母亲的家务压力。 感应的水龙头, 则有效防止了油污。 先前的前后拉门, 为了方便以后小李 做轮椅时方便开门, 全部换成移门。 隔音,气密性极好的窗户, 削弱了外界的噪音, 让小李和母亲都能安静地休息。 下拉式的挂衣杆, 让母亲不用再踩着椅子, 冒着极大危险取东西。 此外就连水电费开支这种小细节,设计师都考虑进去,特意安装太阳能与燃气热水器并联,有效节省了家庭开支。 种种小细节,不一而足,以至于小李看后激动地忍不住大哭,而观众看后不是对日本设计师的偏见,反而是对其细致的匠心感到由衷地敬佩。 正如节目最后而言,“自助者,人恒助之,不管未来多难,有你,有我。” 母亲为了改善小李的生活环境,拿出所有积蓄。从小懂事、成绩优异的小李,为了少让母亲操心,延缓自己的病情,每天花4小时复健练习。 不求可怜,不博同情,母子二人的互谅互助,自强乐观。明知灾难有一天终将来临,却依旧无怨无悔地感恩生命。 而这样温馨的爱也在节目组和设计师之间流动。 节目组分文未取,退还了全部10万元装修金;设计师则为小李建立了一个销售平台,销售他的纸贴画。 本间贵史则成为 第一个购买小李画作的人。 虽然你生病了, 但你依然可以靠自己的双手 去创造未来。” 自始至终, 设计师都把小李当正常人看待, 虽然满屋都是独特定制, 但他本意都是想尽量 让小李独立完成正常的生活。 好的设计, 为人而生,以人为本, 让人活得更有尊严。 这或许正是人本精神, 独特而又可贵的存在。 |